世界快讯 2023-09-18 08:19

大西和香于去年7月因癌症去世,年仅12岁,她创作的一本绘本的英文译本将于周一出版,她的家人希望能实现她的梦想,用她的书让全世界的人微笑。

9月是儿童癌症宣传月,与该出版物的发布时间一致。

从小,大西就喜欢用彩色铅笔、蜡笔和母亲Yuko准备的其他物品画画。在4岁时,大西被诊断出患有神经母细胞瘤,这是一种儿科癌症,并多次住院接受治疗。

小学三年级时,大西在学校展示了自己的未来梦想,宣称:“我想成为一名绘本作家,让全世界的人微笑。”

当时,她已经有了一个想法,将自己经历痛苦的检查或治疗后获得珠子作为奖励的经历融入到她创作一本以仙女为主题的图画书的愿望中。在母亲的帮助下,大西写了一个故事,对像她一样关心疾病和治疗的人来说,这是一个愉快而积极的故事。

故事围绕着一个住院的女孩展开,她感到孤独。她在每次治疗和检查后都会收到珠子,这些珠子会变成仙女。用咒语:“相信并勇敢!”仙女们让花儿盛开,并建造了一座房子,以此来鼓励女孩。这个故事是基于大西在自己的体检和治疗之间在平板上画的画。

2021年7月,大西和她的家人联系了东京的二野图画店,出版了她的书。在那之后,专业的插画家和儿童故事作家聚集在一起为出版而工作。

34岁的插画师野田香织(Kaori Noda)说:“我很惊讶大西竟然想到了每个角色的个性和故事中没有出现的其他场景。”

10个月后,大西在12岁生日的2022年4月8日出版了名为《珠子之友》(Beads no Otomodachi)的书,首次以绘本作家的身份出道。

然而,大约三个月后,她的治疗被证明是不成功的。她于7月28日去世。

书做的送往医院

大西的家人,包括她的母亲,继续通过在不同地方举办原创插图展览和讲故事活动来推广这本绘本。他们还记得她希望“让全世界的人微笑”。

在大西去世前不久,她的母亲通过朋友介绍她认识了一位翻译,请他把这本绘本翻译成英文。由于英语的句式结构要求主语和谓语的明确,翻译工作遇到了瓶颈,Yuko回想起女儿会怎么想。

这本书的英文版名为《我珍贵的珠子》(My Precious Beads)。该书的第一版计划捐赠给日本和国外的儿童医院,以鼓励与大西有类似感受的儿童。

“我希望继续和其他人一起努力,让我女儿的梦想成真,”Yuko说。

癌症是儿童死亡的首要原因

儿童癌症是15岁以下儿童患的不同类型癌症的总称。根据癌症的位置,它被分为以下几种:脑瘤、白血病和神经母细胞瘤。每种类型都有不同的治疗方法。在日本,每年有2000到2500名儿童被诊断患有儿童癌症。

根据厚生劳动省公布的2022年人口统计数据,与大西同一年龄段的10-14岁儿童中,有84人死于癌症,这使癌症成为该年龄段儿童中仅次于自杀的第二大常见死因。在5-9岁的孩子中,癌症高居榜首。

一般来说,儿童癌症在早期很难被发现,而且病情发展很快。然而,诸如抗癌药物化疗和放疗等治疗方法被认为对儿童比对成人癌症患者更有效。

另一方面,所谓的“药物滞后”也一直是个问题,即用于海外治疗的药物需要一段时间才能在日本获得批准。此外,对儿童癌症患者的社会支持也不够,因为缺乏专门的医疗机构,例如家庭成员可以在那里陪伴患者。

鉴于这种情况,每年在儿童癌症宣传月期间开展提高认识活动。在地标放置金灯和展示金带是为患有癌症的儿童和疾病研究“照亮”的活动之一。